Как сообщается на сайте регионального минздрава, мероприятие организовала инициативная группа оренбуржцев, в которую вошли журналисты, общественники, предприниматели, артисты. Оно было приурочено ко Всемирному дню осведомленности о мышечной дистрофии (миопатии) Дюшенна. В нем приняли участие дети, страдающие этим редким заболеванием, а также дети с синдромом Ретта и их близкие.
По словам главного специалиста по медицинской генетике Елены Беляшовой, данные заболевания невозможно излечить полностью, однако разрабатываются многочисленные реабилитационные мероприятия, проводится симптоматическая терапия, позволяющая улучшить качество жизни детей. В настоящее время ученые разрабатывают специальные препараты, и есть надежда, что будет получено лекарство для лечения таких детей.
Врач центра семейной психотерапии Екатерина Харина рассказала о помощи, которую психологи и психотерапевты оказывают семьям, где растут особые дети. Родители детей, страдающих редкими генетическими заболеваниями, также могут получить психологическую поддержку профессионалов.
Участники мероприятия получили информационные буклеты о данных болезнях и насладились праздничной программой: выступлением аниматоров, клоунов, иллюзиониста, шоу мыльных пузырей, файер-шоу, флеш-мобом, подготовленным волонтерами медуниверситета. В заключение ребята выпустили в небо красные воздушные шары как символ надежды на выздоровление.
Комментарии к статье
Оставить комментарий